alles over mijn rug

Hey lezers, hier even een post tussendoor omdat ik al een tijdje beloofd had om een verhaal te schrijven over mijn rug…

Afgelopen jaar was voor mij best een raar en heftig jaar. Ik kreeg opeens te horen dat ik scoliose had, werd in een brace gezet en ben geopereerd. Als je hier meer over wilt weten en mijn hele verhaal wilt weten lees dan gerust verder.

Het begon allemaal op 5 december 2014. Ik was aan het shoppen met mijn beste vriendin en toen ik eindelijk een leuk jurkje had gevonden zei mijn vriendin: haha moet je kijken je heup steekt uit. We moesten hier allebei wel om lachen want ik was nou eenmaal een beetje raar en ik maakte er een foto van.

foto jurkje
Dit is de foto die ik toen genomen had. Je ziet echt duidelijk dat ik scheef was en iedereen vind het dan ook raar dat niemand dit ooit eerder heeft gezien.

Dat weekend logeerde ik ergens anders want mijn ouders waren een weekendje weg. Ik liet de foto zien aan de mensen waarbij ik logeerde en ze vroegen mij te bukken. Toen ik gebukt was zeiden ze dat dit niet goed was en dat ik gelijk de dokter moest bellen als ik thuis kwam (ik liep al bij een dokter vanwege mijn achterlopende groei maar ik hoefde hier eigenlijk niet meer heen).

rug voor
Zo zag het er dus uit en het was nooit iemand opgevallen

9 Januari 2015 had ik eindelijk een afspraak waarbij ik met spoed doorverwezen ben naar een orthopedisch chirurg. Ook werd er gelijk een röntgenfoto genomen waarvan ik het resultaat bij de orthopeed zou krijgen.

Op 3 maart had ik eindelijk de ‘spoedafspraak’ en kreeg ik de foto te zien. Mijn nieuwe dokter vertelde erbij dat het ergens in de 30 graden was en dat ik dus geen operatie hoefde maar blijkbaar was de foto liggend genomen en dat moest eigenlijk staand dus ik moest weer een nieuwe foto laten maken.

Ik zat daar in de wachtkamer met allemaal scheve kinderen met bracen in hun handen en toen kreeg ik het toch wel een beetje benauwd. Eenmaal terug bij de dokter van de foto maken liet ze mij mijn nieuwe foto zien met de conclusie dat het toch wel ernstig was. Mijn bocht in mijn rug was 55 graden…

15-03-03 1ste X foto scoliose
Dit is die röntgenfoto

De dokter vertelde mij dat ik sowieso een brace moest want die krijg je vanaf 20 graden. Maar ook vertelde ze mij hierbij dat een brace geen wonderen verricht en dat de kans dus klein was dat mijn bocht minder zou worden. Hij moest er dus voor zorgen dat het niet erger werd want dat zou de kans op risico’s bij een operatie vergroten. En ik dacht ‘operatie???’ Ja, een operatie want die krijg je als je een bocht hebt van meer dan 50 graden.

Vanaf deze dag stond mijn leven aardig op zijn kop want ik ging van iemand die nergens last van had naar iemand die binnen een jaar werd geopereerd en in tussentijd een brace moest dragen.

2 Dagen later (5 maart 2015) mocht ik naar een gebouw waar ze bracen maken. Dit is eigenlijk erg snel want normaal krijg je nog een paar dagen/weken de tijd om het te verwerken maar ik moest echt zo snel mogelijk een brace. Ik was daar al vroeg en het duurde een aantal uur om de brace te vormen naar mijn lichaam. Hierna duurde het nog 4 uur lang om hem af te maken en hier hoefde ik niet meer bij te zijn dus ik ben gelijk gaan shoppen voor nieuwe hemden/ondergoed/kleding want alles moest aangepast worden aan die brace. ongeveer om 4 uur ’s middags waren we eindelijk klaar en mocht ik naar huis, met brace. Ik kreeg een opbouwschema mee en na 2 weken moest ik hem 23 uur per dag aan.

schema brace
Hier kun je het opbouwschema zien wat ik had gekregen

Het opbouwen ging erg lastig want zo’n brace doet in het begin verschrikkelijk veel pijn want hij probeert je recht te duwen dus je moet je eigenlijk voorstellen dat iemand 23 uur per dagen tegen je aan loopt te duwen met iets hards (want hij is gemaakt van kunststof). Hij zat ook nog eens superstrak dus meer dan een koekje ging er niet meer in en ademhalen werd ook lastiger. ten slotte moest ik speciale hemdjes aan en gewone broeken zaten niet meer lekker want alles zakte af en alles jeukte. Op een gegeven moment werkte leggings voor mij het beste dus ik heb zo’n 8 maanden in zwarte leggings gelopen.

Na 2 weken mocht ik weer terug naar het ziekenhuis om te kijken of de brace goed was en of alles nog goed ging met mij. Er werd weer een röntgenfoto gemaakt om te kijken hoe mijn rug stond als ik mijn brace aanhad.

foto in brace
Röntgenfoto in brace

Dit zag er goed uit want mijn bocht was nu 27 graden maar je kunt ook zien dat er een bocht is gevormd bij mijn nek van 29 graden waar ik dan ook erg last van kreeg. Je ziet dus dat het eigenlijk wel hielp maar het probleem niet oploste.

Na 4 maanden mocht ik weer terugkomen voor een controle. Deze keer was mijn bocht wel minder geworden want hij was nu 49 graden geloof ik. Dit zat dus nog wel tegen het randje van de 50 graden en de dokter wilde nog even afwachten dus ik mocht weer 4 maanden wachten.

Ik was nu wel gewend aan mijn brace en het deed geen pijn meer (tenzij ik te lang stond of zat). Ondanks de jeuk en alle kleren die ik niet meer aan kon vond ik het niet meer zo heel erg om hem te dragen. In de zomer begon ik hem toch wel weer te haten want zo’n ding is heel erg warm en zeker als het 30 graden is. En ook een nadeel was dat ik heel snel moe was en heel snel hoofdpijn kreeg en hierdoor kon ik niet langer meer naar dansen en leuke uitjes werden me ook al snel te veel.

In de zomervakantie was mijn brace stukgegaan en mocht ik hem gelijk laten maken toen ik terug was. We kwamen toen eigenlijk tot de conclusie dat deze brace te klein was dus ik kreeg weer een nieuwe.

henk en harry
links: oude brace (Henk)  rechts: nieuwe brace (Harry)

Je kunt zien dat ik ze namen had gegeven want dat maakte het voor mij wat makkelijker. Ik vond brace zo’n naar woord.

Ik mocht voor mijn nieuwe brace weer een hele dag passen en meten en ik ging naar huis met een nieuwe brace. Bij deze brace moest ik ook na 2 weken weer terug voor controle en hierbij bleek dat mijn nieuwe brace het toch een stuk minder goed deed. Op deze dag werd ik eindelijk op de wachtlijst gezet voor een operatie want mijn bocht zou nooit minder worden dan 45 graden en ik had er heel erg last van dus ik zou zo niet verder kunnen leven.

17 november had ik weer een afspraak in het ziekenhuis om de operatie te bespreken: de risico’s, hoe het allemaal gaat, de revalidatie etc. Het zou nog 6 tot 9 maanden duren tot ik aan de beurt was want de wachtlijst was enorm lang en tot die tijd moest ik mijn brace gewoon nog braaf dragen.

Een week later werd ik gebeld. Er was een plekje vrijgekomen op de wachtlijst en ik mocht binnen een week geopereerd worden. ik kreeg een paar uurtjes om hierover na te denken en dan moest ik terugbellen als ik het zou doen. Ik was op dat moment gewoon op school en ik zag het echt niet aankomen dus ik was nogal van slag. Dit was dan ook mijn laatste schooldag want ik besloot het gewoon te doen (het moest toch ooit) en zo had ik nog een weekje  om even bij te komen en tot rust te komen voor de operatie.

De dag na dat ik werd gebeld moest ik gelijk naar het ziekenhuis voor allerlei testen en gesprekken met pedagogen etc. Ik zat de hele dag in het ziekenhuis en dat was erg vermoeiend want het was ook gelijk de eerste dag zonder brace (die mocht ik niet meer aan wat ik totaal niet erg vond) ik had dus erg last van mijn rug. Dat weekend had ik eigenlijk scoutingkamp en daar  kon ik dus niet meer heen want ik zou zondagavond opgenomen worden in het ziekenhuis. Ik ben die zaterdag nog wel mee wezen zwemmen.

Zondagavond werd ik dus opgenomen en maandagochtend zou ik om 8 uur al geopereerd worden.

foto zh met paps
Hier lag ik op zondagavond in mijn ziekenhuis bed waar ik de komende dagen in zou doorbrengen. Ik lig hier met mijn vader en al mijn beren die ik toen al had gehad voor in het ziekenhuis.

Die avond was slapen nogal lastig want ik was heel erg zenuwachtig. Toch lukte het me om nog even te slapen en maandagochtend werd ik om 7 uur wakker gemaakt. Het was heel erg gespannen in mijn kamer want ik moest mijn tanden poetsen en mijn operatiepyjama aan en we wisten allemaal dat ik binnen een half uur op de operatietafel zou liggen. We moesten nog even wachten op het telefoontje en toen werd ik naar de OK gereden. Hier was ook nog een soort wachtkamer met allemaal bange en huilende kinderen en dokters die probeerden de spanning wat te verlagen door een praatje te maken en grapjes te maken. Toen de OK klaar was voor mij werd ik naar een tussen kamertje gereden waar ik een infuus kreeg waar mijn narcose ingespoten werd. Ik mocht mijn moeder nog even een kus geven en toen spoten ze de narcose erin en was ik binnen 5 seconden weg.

Na een 8 uur durende operatie werd ik wakker op de IC waar ik aan het huilen en draaien was omdat ik pijn had. Het probleem was alleen dat ik absoluut niet mocht draaien dus ik moest vastgehouden worden. Mijn pijnstilling werd verhoogd en ik sliep weer. Ik kan me hier eigenlijk niet echt meer iets van herinneren maar mijn ouders waren hierbij en hebben mij dit verteld.

1e foto na de operatie
Ik vroeg aan mijn moeder of ze een foto van me wou maken omdat ik wou weten hoe ik erbij lag en achteraf zag ik dus dat ik echt helemaal van de wereld was.

Ik werd later dus opnieuw wakker en dat kan ik me nog wel herinneren. Mijn ouders zaten naast mijn bed en ik lag bloot in bed met allemaal draadjes en slangetjes en ik hoorde allemaal piepjes. Ik was nog een beetje ‘high’ dus ik zei de gekste dingen. Zo dacht ik bijvoorbeeld dat ik verkouden was geworden en dit zei ik dus ook een aantal keer tegen mijn  moeder waarop zij elke keer antwoordde dat er een slang in mijn neus zat maar dat had ik helemaal niet door dus ik was er gewoon aan aan het trekken enzo. Ook ontdekte ik steeds meer slangetjes en kwam ik ’s ochtend tot de conclusie dat er wel 13 dingen aan mij zaten die er niet hoorde (ik weet niet zeker op het er wel echt 13 waren want helder denken kon ik nog niet maar het komt wel in de buurt).

De volgende ochtend werden er wat slangetjes verwijderd waarbij er nog 1 vast zat in mijn rug en dat was echt eng want ze kregen hem er niet uit. Uiteindelijk hebben ze hem er wel uitgekregen en mocht ik terug naar mijn kamer op de afdeling. Hier vroegen ze gelijk of ik eten wou en ijsjes en dat vond ik allemaal wel prima. ’s Avonds hadden ze nog een bord met eten voor me maar daar had ik echt nog geen behoefte aan.

Woensdag moest ik een röntgenfoto laten maken en werd ik dus met mijn bed door het ziekenhuis gereden naar de röntgenafdeling. Ik werd hier opgetild met mijn lakens en dan werd er een plank onder mij geschoven waar ik op werd gelegd. Ik heb nog nooit zoveel pijn gevoeld in mijn leven pff. Maarja allemaal voor een goed doel want de foto’s zagen er supergoed uit.

het resultaat!
voor – na (rug en zij)

Je ziet dat er 16 schroeven in mijn rug zijn geplaatst en 2 staven van zo’n 27 cm. “I am titaaaanniiuuummm”

Toen ik net terug was van de röntgenafdeling kwam de fysio voor de eerste keer. Ik had al ontzettend pijn aan mijn rug van de foto’s maken en nu moest ik een kwartier lang rechtop in mijn bed gaan zitten door het bovenste gedeelte van het bed maximaal omhoog te doen. Ik kon die vrouw wel schieten want het deed zoveel pijn en ik moest en zou het volhouden. Ik kreeg de opdracht om dit nog 2 keer te doen als ze weg was maar ik vond het zo eng en pijnlijk dat ik het niet heb gedaan en daar was ze de volgende dag niet blij mee.

De volgende dag zei ze dat ik het echt moest proberen want anders zou ik niet verder kunnen met herstellen. Ik heb het wel een aantal keer geprobeerd maar tot op de dag van vandaag heb ik hem niet maximaal omhoog gedaan.

De dag erna kwam er een andere fysio therapeute en die liet mij op de rand van mijn bed zitten. Ik zat daar en ik staarde voor me uit waar ik zwart zag en ik hoorde niks meer. Blijkbaar vertelde ze op dat moment een heel verhaal en zei mijn moeder dat ze door kon praten maar dat ik toch niks hoorde. Toen heeft ze me toch maar weer terug in bed gelegd.

Door deze ervaringen met de fysio was ik eigenlijk een beetje bang geworden voor de fysio en als ze zei dat ze morgen weer terugkwam begon ik al te zweten.

Die dag erna hebben ze gelukkig een lieve fysio gestuurd met veel geduld en het ging gelijk al een stuk beter. Dezelfde dag hebben ze mijn plaatselijke verdoving stopgezet en ben ik over gegaan op medicijnen. Dit ging echter veel minder goed want de pijn die ik had was niet te verdragen. Ik heb de hele ochtend liggen huilen en toen hebben ze de verdovingen maar weer aangezet.

De volgende dag (inmiddels zaterdag) hebben ze de verdovingen toch weer stopgezet en weer had ik heel erg veel pijn. Toch hebben ze het doorgezet want die verdovingen zijn echt niet goed voor je en in de middag ging het alweer een stuk beter. Het was weer tijd voor de fysio maar gelukkig mocht ik de volgende stap doen samen met de zuster die mij erg heeft geholpen bij het stoppen met de plaatselijke verdovingen. Ik ging nu staan en zitten op een stoel. Dat ging eigenlijk best goed dus de volgende ochtend mocht mijn plaskatheter eruit want dan kon ik op de po-stoel gaan zitten. Poepen had ik ook al bijna een week niet gedaan dus ik kreeg een klysma.

De dag waarop mijn katheter eruit mocht ging ik lopen en dat ging eigenlijk wel heel goed. Ik liep in 1x van mijn kamer naar de balie (het was denk ik maar 10 meter maar dan is dat ver).

De volgende ochtend kwam de afdelingsdokter en die zei dat als ik die dag de trap op liep ik gelijk naar huis mocht. Dat kwam nogal binnen als een schok want ik had denk ik pas 1 of 2 keer gelopen maar persoonlijk vond ik het erg fijn want ik wou gewoon zo graag terug naar mijn eigen bed in mijn eigen kamer.

Ik dacht dat het allemaal wel mee zou vallen in het ziekenhuis en dat ik daar gewoon lekker een weekje zou liggen maar dat viel heel erg tegen. Vooral de eerste paar dagen waren zwaar want op de IC sliep ik nauwelijks door alle geluiden en de eerste paar dagen op mijn kamer was ik heel erg misselijk en at en dronk ik dus niks. In het weekend ging ik pas echt een beetje vooruit maar ik moet ook zeggen dat de verplegers toen veel liever voor me waren vond ik.

Ik lag in het Sophia kinderziekenhuis en daar doen ze er wel alles aan om je te vermaken. Zo ben ik de laatste dagen een beetje gaan knutselen in mijn bed toen ik weer een beetje zin kreeg om iets te doen en ik lag er in de sinterklaasperiode dus er zijn ook 3 of 4 keer pieten aan mijn bed geweest die voor me zongen en ik kreeg zelfs een sinterklaascadeautje.

zwarte pieten aan bed
Zingende pieten aan mijn bed

eindelijk lekker naar huis

 

Maandagmiddag mocht ik dus eindelijk naar huis en dat was nog een hele klus.

Ik had zoveel cadeautjes en ballonnen gekregen dat heel de auto vol lag.

Zelf was het ook echt heel erg moeilijk om in de auto te komen want ik kon pas net op een normale stoel zitten. Het heeft dus denk ik wel een kwartier geduurd voordat ik erin zat en toen duurde het ook nog 3 kwartier om naar huis te rijden dus dat was ook wel een lastige opgave.

 

 

 

Thuis kon ik eigenlijk nog helemaal niks maar omdat je daar niet heel de dag in je ziekenhuisbed kan liggen gaat het revalideren allemaal wat sneller. Je gaat wat meer zitten, eet gewoon aan tafel, loopt naar de wc, loopt naar boven om te gaan slapen etc.

rug na
Zo zag mijn rug eruit toen ik uit het ziekenhuis kwam

Ik was geloof ik 2 weken thuis en toen had ik nog 2 weken kerstvakantie en daarna was het toetsweek bij mij op school die ik niet kon maken want ik had veel te veel gemist. Na de toetsweek ben ik begonnen met school dus ik heb na mijn tijd in het ziekenhuis zo’n 7 weken thuis gezeten dus ik heb ongeveer 9 of 10 volledige weken gemist op school. Ik blijf hierdoor zitten en dat vind ik natuurlijk erg jammer want dan zit ik niet meer bij mijn vrienden in de klas, maar nieuwe vrienden maak je ook snel en ik doe nu gewoon mijn best op school zodat ik volgend jaar minder hoef te doen.

Na 6 weken moest ik weer naar het ziekenhuis voor controle. Dit was de eerste keer dat ik weer echt ver van huis ging. Gelukkig was alles nog goed en mocht ik na 6 weken weer terugkomen (3 maanden in totaal). Ook deze keer was alles goed en vertelde de dokter dat ik weer mocht fietsen en zwemmen. Ik hoef pas weer terug naar het ziekenhuis in mei voor mijn 3e controle en dan is het dus al 6 maanden na mijn operatie.

Ik zit nu op de 4 maanden na mijn operatie en ik ga nu zo’n 2 uur per dag naar school. Ik zit met het probleem dat mijn spieren verslapt waren al voor mijn operatie en hierdoor duurt het revalideren wel wat langer. Ik ben hiervoor in cesartherapie geweest waar ik elke week naartoe moest maar dat vond ik helemaal niet erg want ik had een superlieve therapeute en het was daar altijd gezellig maar omdat ik onverwacht werd geopereerd had ik niet genoeg tijd om me goed voor te bereiden op de operatie. Ik ga van de week voor het eerst op de fiets naar school want het fietsen gaat nu heel goed. Ik ben ook al een keer wezen zwemmen maar dat is nog wel lastig maar dat ga ik nu vaker doen en dan komt dat ook zeker goed.

Het revalideren duurt in totaal zo’n 9 maanden dus ik zit bijna op de helft. Ik mag 9 maanden dus vrijwel niks behalve fietsen en zwemmen en ik mag niet meer dan een kilo tillen. Dat vind ik voor nu eigenlijk wel het vervelendste want ik moet altijd aan mensen vragen of ze mijn tas willen meenemen en ik kan bijvoorbeeld niet even een vol pak melk uit de koelkast halen.

Ik heb niet meer heel veel pijn aan mijn rug. Eigenlijk alleen als ik niet lekker zit, te lang zit of te lang sta maar als het goed is gaat dat allemaal wel weer over.

rug nu
Dit is hoe mijn rug er nu uitziet

Ik wil alle mensen die mij hebben gesteund het afgelopen jaar heel erg bedanken en ook alle mensen die in het ziekenhuis zijn geweest en er nog steeds altijd voor mij zijn. Zonder hun had ik dit nooit gekund allemaal. Ik zal dit nooit helemaal achter me kunnen laten want het is en blijft een chronische ziekte maar ik ben blij dat ik er over een paar maanden niet meer heel de dag mee bezig hoef te zijn.

cadeaus
Dit zijn alle lieve cadeautjes die ik heb gehad
scolidoos
Ik heb een doos gemaakt waarin ik alle kaartje heb gedaan die ik heb gekregen en alle andere herinneringen zodat ik later kan terugkijken op deze tijd wanneer ik de doos open

 

Ben je geïnteresseerd in mijn blog? Neem dan elke week even een kijkje want ik post elke zondag een artikel over dingen die mij bezighouden of reviews van producten.

Laat ook gerust een reactie achter 🙂

Advertenties

2 thoughts on “alles over mijn rug

  1. He lieve jojo,
    Echt knap van je dat je dit allemaal schrijft! Ik heb alles gelezen ook je andere posts, echt leuk♥
    Trots op je 🙂 Ik weet dat het moeilijk is maar je doet het zo goed!!
    Dat wilde ik gewoon even zeggen, love you jojo
    Kussies van Roos

    Liked by 1 persoon

  2. Jeetje Joelle wat een verhaal en wat goed dat je nog steeds stapjes vooruit gaat. Jammer van dit jaar school maar volgend jaar ben jij de beste. En bedenk dat je vrienden met liefde je tas dragen.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s